Προβολή αναπάντητων δημοσιεύσεων | Προβολή ενεργών θεμάτων Ημερομηνία 27 Αύγ 2014, 21:55



Απάντηση στο θέμα  [ 116 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα Προηγούμενη  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ... 12  Επόμενο
Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος 
Συγγραφέας Μήνυμα

Εγγραφη: 20 Σεπ 2011, 22:48
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
τι ηλικια εχεις;και εγω παιρνω σχεδον δυο χρονια πλακενιλ και ο οφθαλμιατρος μονο στην αρχη με ειδε.κακως βεβαια το εχω παραμελησει.εκεινο που αισθανομαι ειναι οτι ειναι λιγο στεγνα τα ματια μου τελευταια αλλα και παλι δεν νομιζω οτι οφειλεται στο πλακενιλ.πρεπει να επισκεφτω οφθαλμιατρο.δεν υπαρχει καποιο αλλο που να αντικαθιστα το πλακενιλ αφου σου δημιουργει προβλημα;


25 Σεπ 2011, 22:56
Προφίλ

Εγγραφη: 25 Σεπ 2011, 19:53
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
γιωτα έγραψε:
τι ηλικια εχεις;και εγω παιρνω σχεδον δυο χρονια πλακενιλ και ο οφθαλμιατρος μονο στην αρχη με ειδε.κακως βεβαια το εχω παραμελησει.εκεινο που αισθανομαι ειναι οτι ειναι λιγο στεγνα τα ματια μου τελευταια αλλα και παλι δεν νομιζω οτι οφειλεται στο πλακενιλ.πρεπει να επισκεφτω οφθαλμιατρο.δεν υπαρχει καποιο αλλο που να αντικαθιστα το πλακενιλ αφου σου δημιουργει προβλημα;

Γιώτα, καλησπέρα. Είμαι 35 και παίρνω το πλακενίλ εδώ και 5 χρόνια. Το θέμα είναι ότι δεν παίρνω και δεν έπαιρνα ποτέ υπερβολική δόση. Ο οφθαλμίατρός μου, μου είπε ότι αν και τώρα έχει προχωρήσει η μείωση τη όρασης, τότε μόνο θα το αναφέρουμε στον ρευματολόγο μου. Έχω ραντεβού στην Τετάρτη.
Μετά θα επισκεφτώ και τον ρευματολόγο και βλέπουμε.


26 Σεπ 2011, 14:19
Προφίλ

Εγγραφη: 20 Σεπ 2011, 22:48
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Γιώτα, καλησπέρα. Είμαι 35 και παίρνω το πλακενίλ εδώ και 5 χρόνια. Το θέμα είναι ότι δεν παίρνω και δεν έπαιρνα ποτέ υπερβολική δόση. Ο οφθαλμίατρός μου, μου είπε ότι αν και τώρα έχει προχωρήσει η μείωση τη όρασης, τότε μόνο θα το αναφέρουμε στον ρευματολόγο μου. Έχω ραντεβού στην Τετάρτη.


γενικα το προβλημα βρισκεται σε υφεση;τι συμπτωματα ειχες;


26 Σεπ 2011, 17:35
Προφίλ

Εγγραφη: 25 Σεπ 2011, 19:53
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
γιωτα έγραψε:
Γιώτα, καλησπέρα. Είμαι 35 και παίρνω το πλακενίλ εδώ και 5 χρόνια. Το θέμα είναι ότι δεν παίρνω και δεν έπαιρνα ποτέ υπερβολική δόση. Ο οφθαλμίατρός μου, μου είπε ότι αν και τώρα έχει προχωρήσει η μείωση τη όρασης, τότε μόνο θα το αναφέρουμε στον ρευματολόγο μου. Έχω ραντεβού στην Τετάρτη.


γενικα το προβλημα βρισκεται σε υφεση;τι συμπτωματα ειχες;

Τώρα είμαι μια χαρά. Δεν το συζητάω. Τα συμπτώματά μου ήταν πόνος στις αρθρώσεις στα χέρια μου και κούραση απίστευτη. Όλα αυτά έγινα 6 μήνες αφού είχα γεννήσει και όλοι νόμιζαν ότι είναι από την κούραση, από το μωρό. Στους γιατρούς που πήγα για τα χέρια μου, μου έλεγαν ότι είναι υπερκόπωση. Μου έδιναν μια θεραπεία, υποχωρούσε ο πόνος και όταν την τελείωνα ξαναγύριζε ακάθεκτος. Να τους λέω, δεν είναι υπερκόπωση κάτι άλλο είναι, και να μη με πιστεύουν. Τι αξονικές, τι μαγνητικές, τι ηλεκτρομυογραφήματα είχα κάνει, όλα ήταν μια χαρά. Ο πόνος όμως, πόνος. Ούτε να ντυθώ δεν μπορούσα. Το πρωί δεν μπορούσα να ανοίξω το χέρι μου από τον πόνο. Και άκουσα και το καλό ότι το κάνω επίτηδες για να λουφάρω, δεν έχω τίποτα και είμαι μια χαρά. ΣΚΕΤΗ ΚΟΛΑΣΗ......Μέχρι που ένας γιατρός με προέτρεψε να πάω σε ρευματολόγο. Και έτσι ξεκίνησε ένας γολγοθάς εξετάσεων για να ανακαλύψω ότι είχα λύκο. Σε όλο αυτό το διάστημα δεν σταμάτησα να πηγαίνω στη δουλειά μου. Μου κόπηκε η όρεξη, έχασα περίπου 15 κιλά μέσα σε 2 μήνες (το καλοκαίρι, που έβλεπα ήλιο και κρυβόμουν) και μου έπεφταν τα μαλλιά. Τώρα που τα σκέφτομαι πάλι, απορώ πως άντεξα. Βέβαια αν είχα κάτσει σπίτι τώρα θα ήμουν σε κανένα τρελάδικο από την κατάθλιψη αλλά ευτυχώς. Όταν βρήκαν τι έχω, επιτέλους είχα την υποστήριξη που χρειαζόμουν από την οικογένειά μου.
Περασμένα - ξεχασμένα..... Τώρα όλα καλά.
Α, ξέχασα να σου πω, ότι μαζί με τον λύκο έχω και άλλα δύο αυτοάνοσα. Ψωρίαση και τη νόσο Χασιμότο του θυροειδή αδένα. Όλα παρουσιάστηκαν μετά την εγκυμοσύνη.
Ελπίζω να μη σε κούρασα. Εσύ τι προβλήματα αντιμετώπισες;


26 Σεπ 2011, 20:53
Προφίλ

Εγγραφη: 20 Σεπ 2011, 22:48
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Εγω ξυπνησα ενα ωραιο πρωϊ με πονους μαι πρηξιμο σε ολες τις αρθρωσεις οχι μονο στα χερια.περασα φοβερους πονους ειδικα στους ωμους δεν μπορουσα να σηκωσω ενα πορηρι νερο.απο εξατασεις ολα φυσιολογικα πλην των ΑΝΑ που ηταν πολυ υψηλα οποτε αμεσως μιλησε ο γιατρος για λυκο.παιρνω περιπου δυο χρονια κορτιζονη γιατι εκανα δυο προσπαθειες διακοπης σταδιακα αλλα τα συμπτωματα επανηλθαν.τωρα παιρνω μεθοτρεξατη και εχω ξεκινησει μειωση μηπως και τα καταφερω.
επισης εχω και αυτοανοσο θυρεοειτιδα χασιμοτο πολλα χρονια.
εσυ μετα απο ποσο διαστημα θεραπειας βρισκεσαι σε υφεση;και ολο αυτο το διαστημα δεν ειχες καμμια υποτροπη;


27 Σεπ 2011, 11:26
Προφίλ

Εγγραφη: 25 Σεπ 2011, 19:53
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
γιωτα έγραψε:
Εγω ξυπνησα ενα ωραιο πρωϊ με πονους μαι πρηξιμο σε ολες τις αρθρωσεις οχι μονο στα χερια.περασα φοβερους πονους ειδικα στους ωμους δεν μπορουσα να σηκωσω ενα πορηρι νερο.απο εξατασεις ολα φυσιολογικα πλην των ΑΝΑ που ηταν πολυ υψηλα οποτε αμεσως μιλησε ο γιατρος για λυκο.παιρνω περιπου δυο χρονια κορτιζονη γιατι εκανα δυο προσπαθειες διακοπης σταδιακα αλλα τα συμπτωματα επανηλθαν.τωρα παιρνω μεθοτρεξατη και εχω ξεκινησει μειωση μηπως και τα καταφερω.
επισης εχω και αυτοανοσο θυρεοειτιδα χασιμοτο πολλα χρονια.
εσυ μετα απο ποσο διαστημα θεραπειας βρισκεσαι σε υφεση;και ολο αυτο το διαστημα δεν ειχες καμμια υποτροπη;

Από την αρχή πήρα μόνο πλακενίλ, έφτασα και τα 3 χάπια την ημέρα. Ο γιατρός μου ήταν αντίθετος στο να πάρω κορτιζόνη. Ήθελε να δει πως θα πάω. Ευτυχώς δεν χρειάστηκε. Βέβαια πόνο στα χέρια είχα μέχρι και 3 χρόνια μετά, αλλά όσο πέρναγε ο καιρός, ο πόνος ήταν υποφερτός. Από τότε έκοβα σταδιακά το πλακενίλ, και τώρα εδώ και 11 μήνες παίρνω 1 πλακενίλ ανά 2 ημέρες. Υποτροπή μέχρι στιγμής δεν έχω κάνει. Λόγω και της όρασής μου τώρα, θα δω τι θα πει και ο γιατρός, μήπως το κόψω και αυτό. Θα δούμε. Βέβαια κάνω εξετάσεις κάθε 6 μήνες και κάθε δίμηνο εξετάσεις στα ούρα. Εν αναμονή....


27 Σεπ 2011, 18:49
Προφίλ

Εγγραφη: 25 Σεπ 2011, 19:53
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση ΤΣΙΓΑΡΟ ΚΑΙ ΛΥΚΟΣ
Πόσο κακό μπορεί να κάνει το κάπνισμα όταν έχεις Λύκο;


28 Σεπ 2011, 21:53
Προφίλ

Εγγραφη: 13 Μαρ 2012, 14:31
Δημοσ.: 2
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Καλησπέρα σας,
Δεν έχω εγώ προσωπικά συστηματικό ερυθηματώδη λύκο αλλά η καλύτερη μου φίλη η οποία αυτή τη στιγμή που σας γράφω έχει παρουσιάσει έξαρση και αντιμετωπίζει την πιο κρίσιμη κατάσταση της υγείας της. Διανύουμε περίοδο εξεταστικής και εδώ και δύο βδομάδες είχαν πρηστεί τα πόδια της και ξύπναγε με πρησμένα μάτια δεν πόναγε ούτε ένιωθε κάποια ενόχληση στις αρθρώσεις. Δυστυχώς δεν μπορώ να σας ενημερώσω επαρκώς για την φαρμακευτική αγωγή που της κάνουνε και τι χάπια παίρνει ούτως ή άλλως αλλά λόγω του οτι είμαστε συνέχεια μαζί θα θελα να σας πώ κάποια πράγματα και να μου δώσετε συμβουλές στο πώς μπορώ να την βοηθήσω με την ψυχολογία της, γιατί απ' ότι έχω καταλάβει παίζει καθοριστικό παράγοντα.
Είναι 23 χρονών και έχει λύκο απο τα 15 της αν θυμάμαι καλά.. είναι απο τους καλύτερους ανθρώπους που ξέρω και δεν εξωτερικεύει εύκολα τα συναισθήματα της και πιστεύω οτι δεν έχει αποδεχτεί το γεγονός οτι λόγω της συγκεκριμένης ασθένειας πρέπει να προσέχει, να μην κουράζετε, να τρέφεται σωστά κ.ο.κ. και εξηγούμαι: Σπουδάζουμε μαζί τα τελευταία 5 χρόνια, στο 1ο έτος είχε ανορέξια δεν έτρωγε τίποτα, πλέον δεν αντιμετωπίζει κάποιο τέτοιο πρόβλημα αλλά θεωρώ οτι η διατροφή της παραμένει, αν και δεν τρώει ότι δεν επιτρέπεται (γλυκά, τηγανητά κλπ), ελλειπέστατη και δεν μιλάω σαν ειδικός αλλά όταν είμαστε όλη μέρα στη σχόλη (απο τις 10 το πρωί μέχρι και τις 8 το βράδυ) και τρώει ένα πορτοκάλι νομίζω κάτι δεν πάει καλά.
Επίσης στα 1α έτη ήταν φοβερά αγχώδης και τελειομανής με τα μαθήματα (και απ ότι μου λέει και η ίδια και στο σχολείο το παράκανε), σπουδάζουμε αρχιτεκτονική στα Χανιά (το τονίζω γιατί δεν είναι κοντά στους γιατρούς και κάθε φορά πρέπει να επικοινωνεί με τη γιατρό απ' τα τηλέφωνα καθυστερώντας έτσι την όποια άμεση θεραπεία, όπως έγινε και αυτή τη φορά) και οι απαιτήσεις της σχολής είναι πολλές και θέλουν πολύ αφοσίωση και δουλειά, σιγά σιγά κατάφερα να της το αλλάξω αυτό και τώρα πια δεν αγχώνεται αλλά θεωρώ ότι πιέζει τον εαυτό της να δουλεύει ίσως και παραπάνω απο κάποιον που δεν έχει πρόβλημα (ξενυχτάει, δεν κοιμάται κλπ.)
Αυτό που με προβληματίζει ιδιαίτερα είναι το ότι δεν προσέχει τον εαυτό της και ότι δεν βάζει κάποια όρια στο αν αντέχει ή όχι. Εσείς που έχετε περάσει παρόμοια κατάσταση αρχικά πώς συμφιλιώσατε τον εαυτό σας στην ιδέα του προβλήματος και εν συνεχεία με τις συνέπειες του (πρήξιμο λόγω κορτιζόνης - εμφάνιση - διατροφή), πώς το αντιμετωπίζετε μέχρι σήμερα το θέμα του ψυχολογικού παράγοντα και τι ρόλο μπορούν να παίξουν οι γύρω σας (υπήρχε κάποιος που σας επισήμανε την σημασία της καλής ζωής ή μόνοι-ες το ενστερνιστήκατε;)
Ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο σας!


14 Μαρ 2012, 14:52
Προφίλ
Global Moderator

Εγγραφη: 10 Φεβ 2010, 23:22
Δημοσ.: 150
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Ιόλη πολύ θα ήθελα να σε είχα φίλη μου. Συγκινήθηκα πολύ που σκέφτεσαι τόσο πολύ την φιλη σου.
Εγω δεν εχω λυκο αλλα ινομυαλγια, ειναι και αυτη μια επώδυνη ασθένεια οποτε μπορω να σου μιλήσω.
Πιστευω απο προσωπικη μου πειρα ότι δεν μπορεις να την πεισεις να προσεχει περισσότερο.
Όσο μπορει και κανει την ζωη της εστω και με δυσκολια, δεν θα αλλάξει.
Όταν θα πιασει πάτο και δεν θα μπορει να κάνει τιποτα τοτε θα αναγκαστει.
Ενα άλλο που μπορει να την βοηθησει ειναι να ερωτευτεί. Πιστεύω ότι τότε θα ακούσει το αγόρι της.
Η φιλη σου περναει πολύ-πολύ δύσκολα. Της ετυχε πολύ μικρη η ασθένεια και χρειάζεται πολύ αγαπη και στηριξη.
Βοηθησε την οσο μπορεις.....σκεψου ότι μπορει να ησουν στην θεσης της.
Προσπαθησε να την φερεις σε επαφη με ατομα που παιρνανε τα ίδια, θα την βοηθησει πολύ.
Τελος Ιολη ενημερωσου οσο μπορεις για τις εναλλακτικες θεραπειες και κυριως για την ομοιοπαθητική, μπορουν να προσφερουν πολύτιμη βοηθεια στην φιλη σου. Τα φαρμακα ναι ανακουφίζουν αλλά διαιωνίζουν την κατάσταση.
Καλή δυναμη.


14 Μαρ 2012, 19:22
Προφίλ

Εγγραφη: 13 Μαρ 2012, 14:31
Δημοσ.: 2
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Το κακό ξέρεις ποιο είναι ότι αν και η υγεία της είναι σοβαρά (το λεύκωμα στα ούρα είχε ξεπεράσει κάθε άλλη φορά) τώρα δεν πονάει κ έχει μόνο παρενέργειες απο τα χάπια και οπότε μιλάμε την ακούω μια χαρά και μου λέει συνέχεια οτι νιώθει καλύτερα.. ίσως για να μη με κάνει να ανησυχώ, αλλά όταν μίλησα με τον πατέρα της κατάλαβα τη σοβαρότητα της τωρινής της κατάστασης και οτι θα μπορούσαν να προσληφθούν και τα δυο της νεφρά.. οπότε δεν ξέρω αν είναι εύκολο να συνειδητοποιήσει πότε θα πιάσει πάτο και εύχομαι να μη χρειαστεί....
όσο για τον έρωτα όλα τα γιατρεύει αυτός και της το εύχομαι ολόψυχα αλλά άντε να τον βρεις! Σε οτι αφορά στις εναλλακτικές θεραπείες μου το χε πει και η ίδια για την ομοιοπαθητικη θα το ψάξω και εγώ σίγουρα και μάλιστα χθες έτυχε να είμαι παρούσα σε μια θεραπεία με μαγνήτες, η οποία για να είμαι ειλικρινής δεν μ έπεισε, αλλά απ οτι έλεγε ο θεραπευτής έχει μεγάλη αποτελεσματικότητα στον λύκο χωρίς να έχω αναφέρει εγώ κάτι..
Σε χιλιοευχαριστώ για την απάντηση και εύχομαι να βελτιωθούν τα πράγματα για όλους γιατι δεν μας τα λέει καλά το 2012.. :)


16 Μαρ 2012, 11:14
Προφίλ
Τελευταίες δημοσιεύσεις:  Ταξινόμηση κατά  

Απάντηση στο θέμα   [ 116 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα Προηγούμενη  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ... 12  Επόμενο

Μελη σε συνδεση

Μέλη σε αυτή την Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 3 επισκέπτες


Δεν μπορείτε να δημοσιεύετε νέα θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να απαντάτε σε θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επεξεργάζεστε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να διαγράφετε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επισυνάπτετε αρχεία σε αυτή τη Δ. Συζήτηση

Αναζήτηση για:
Μετάβαση σε:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group.