Προβολή αναπάντητων δημοσιεύσεων | Προβολή ενεργών θεμάτων Ημερομηνία 10 Δεκ 2022, 02:20



Απάντηση στο θέμα  [ 141 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Επόμενο
Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) 
Συγγραφέας Μήνυμα

Εγγραφη: 17 Ιούλ 2010, 16:50
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Πρόσφατα διαγνώστηκε ότι πάσχω απο ήπιο ερυθηματώδη λύκο.Κάνω θεραπεία με πρεζολόν και πλακενιλ αλλά μετά απο μια μικρή περίοδο ύφεσης, περίπου ενός μήνα, υποτροπίασα και αύξησα την δόση της κορτιζόνης. Θα ήθελα αν κάποιος υπάρχει με το ίδιο πρόβλημα να γράψει την εμπειρία του.


Τελευταία επεξεργασία απο alexandros την 22 Ιούλ 2010, 00:39, επεξεργάστηκε 1 φορές συνολικά.

Αναγράφηκε ο σωστός τίτλος στο θέμα



17 Ιούλ 2010, 16:59
Προφίλ
Δημοσίευση Re: αυτοανοσα νοσηματα
[quote="kalokairaki"]Πρόσφατα διαγνώστηκε ότι πάσχω απο ήπιο ερυθηματώδη λύκο.Κάνω θεραπεία με πρεζολόν και πλακενιλ αλλά μετά απο μια μικρή περίοδο ύφεσης, περίπου ενός μήνα, υποτροπίασα και αύξησα την δόση της κορτιζόνης. Θα ήθελα αν κάποιος υπάρχει με το ίδιο πρόβλημα να γράψει την εμπειρία του.[/quote]
Εγώ είχα ακούσει για μια κυρία που είχε λύκο και έγινε καλά κάνοντας ομοιοπαθητική! Μήπως να σκεφτείς να κάνεις καμία εναλλακτική θεραπεία; Με τους γιατρούς δεν πρόκειται να πας καλά. Σοε εύχομαι να πας καλά.


17 Ιούλ 2010, 21:55

Εγγραφη: 17 Ιούλ 2010, 16:50
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: αυτοανοσα νοσηματα
Δυστυχώς δεν είναι κάτι που μπορείς να ρισκάρεις.Ο λύκος είναι νόσος φθοράς, που σημαίνει μπορεί να επηρεάσει ζωτικά όργανα.
Πέρα απο αυτό εκείνο που αισθάνομαι είναι απερίγραπτος θυμός, γιατί είμαι σίγουρη ότι προήλθε απο στενοχώρια και ακόμη χειρότερα γιατί δεν έχω την βοήθεια και συμπαράσταση απο αυτούς που θα έπρεπε.


17 Ιούλ 2010, 23:46
Προφίλ
Global Moderator

Εγγραφη: 10 Φεβ 2010, 23:22
Δημοσ.: 204
Δημοσίευση Re: αυτοανοσα νοσηματα
Σε καταλαβαίνω απόλυτα. Αν θέλεις να διαβάσεισ την δική μου ιστορία μπές στην κατηγορία "λεύκη και ινομυαλγία" στο φόρουμ. Ξέρω ότι το δικό σου θέμα υγείας είναι πιο σοβαρό αλλά όλοι περνάμε τον ίδιο γολγοθά! Εγώ πιστευώ ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο. Τι θα' λεγες να πεισμώσεις τόσο πολύ και να βάλεις ένα στοίχημα με τον εαυτό σου ότι μια μέρα αυτοί που δεν σε βοήθησαν και σε κατηγορούν για διάφορα, να τρίβουν τα μάτια τους για το πως ξεπέρασες το πρόβλημα σου και είσαι καλά και στην προσωπική σου ζωή!! Για σκέψου αυτή την μέρα...... Εγώ τα κατάφερα, τρίβουν τα μάτια τους.
Δεν ξέρεις πόσο δυνατή έχω βγεί απο την περιπετειά μου. Δεν έχω καταφέρει βέβαια να γίνω εντελώς καλά. Το ψάχνω όμως και θα το βρώ που θα μου πάει. Προσωπικά είμαι πολύ καλά και να σκεφτείς πριν 6 χρόνια δεν είχα ζωή, ΜΟΝΟ ΠΟΝΟ, σωματικό και ψυχικό. Η μόνη λύση είναι οι εναλλακτικές θεραπείες. Δεν ξέρω πως είναι τα οικονομικά σου, αλλά αν μπορείς να διαθέσεις χρήματα, είναι κρίμα να μην προσπαθήσεις. Δεν σου λέω να σταματήσεις τα φάρμακά σου ούτε τον γιατρό σου. Ότι κάνεις θα το κάνεις παράλληλα. Η ομοιοπαθητική είναι πολύ καλή. αρκεί να σου βρουν το φάρμακο που σου ταιριάζει. Για μένα όμως η πιο γρήγορη και καλά αποτελέσματα είναι ο βιοσυντονισμός. Δεν ξέρω όμως τι αποτελέσματα έχει στον Λύκο. Και βέβαια είναι και θέμα οργανισμού. Αλλά δεν μπορείς να κάθεσαι και να μην κάνεις τίποτα. Πρέπει να δοκιμάσεις πράγματα, να ψάξεις να βρείς τι μπορεί να σε βοηθήσει. Αν θέλεις μπορώ να ρωτήσω για τα αποτελέσματα του Λύκου στον Βιοσυντονισμό. Μην τα παρατάς, και οι δυσκολίες είναι μέρος της ζωής μας. Όλοι πέφτουμε, εκεί που ξεχωρίζουμε είναι πως σηκωνόμαστε.


19 Ιούλ 2010, 01:11
Προφίλ
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
[quote="kalokairaki"]Πρόσφατα διαγνώστηκε ότι πάσχω απο ήπιο ερυθηματώδη λύκο.Κάνω θεραπεία με πρεζολόν και πλακενιλ αλλά μετά απο μια μικρή περίοδο ύφεσης, περίπου ενός μήνα, υποτροπίασα και αύξησα την δόση της κορτιζόνης. Θα ήθελα αν κάποιος υπάρχει με το ίδιο πρόβλημα να γράψει την εμπειρία του.[/quote]

Γεια σου φίλη. Εγώ διεγνώστικα ότι πάσχω από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο πριν 5 χρόνια όταν στα 30 μου κι ενώ ήμουν, φαινομενικά υγειέστατη, μπήκα στο Νοσοκομείο γιατί ξαφνικά ζαλίστικα και έπεσα κάτω και είπαν στα επείγοντα οτι έπαθα εγκεφαλικό. Αλλά ευτυχώς οι γιατροί το έψαξαν πολύ για πιο λόγο μία γυναίκα στην ηλικία μου να πάθει εγκεφαλικό. Έτσι λοιπόν διεγνώσθηκε ο κύριος Λύκος. Ο οποίος, όπως πιθανόν θα σε έχει ενημερώσει ο γιατρός σου, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή αλλά έχει και κάποια κοινά συμπτώματα. Εμένα έχει "χτυπήσει" Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Τα κοινά είναι η κόπωση που μπορεί να νιώθεις, όταν είσαι σε έξαρση, οι πόνοι στις αρθρώσεις και φυσικά η πολλή κακή διάθεση και ψυχολογική κατάσταση.
Ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο οι άλλοι να σε καταλάβουν πως νιώθεις. Ευτυχώς έχω καλούς φίλους που με νιάζονται πολύ αλλά και πάλι όταν είμαι σε αυτή την φάση προτιμώ να κλείνομαι σπίτι και να μην μιλάω σε κανέναν. Δεν νιώθω καλά να βλέπω λύπηση ή στεναχώρια στα πρόσωπά τους για μένα σαν να έχω κάτι που υστερώ από τους άλλους. Γιατί δεν είναι έτσι. Να ξέρεις ότι υπάρχουν οι περιόδοι κρίσης αλλά μετά είσαι πάλι καλά. Επίσης σε πολλούς μπορεί να κάνει και χρόνια να εμφανιστεί η επόμενη έξαρση ή ακομα και να μην ξαναεμφανιστεί. Ένα άλλο σημαντικό που πρέπει να γνωρίζεις είναι ότι ο Λύκος για να πούμε με βεβαιώτητα ότι νοσεί κάποιος, πρέπει να περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα με επαναλαμβανόμενες εξετάσεις. Ίσως και 10 χρόνια.
Να προσέχεις με το prezolon, αν και είναι ελαφριά κορτιζόνη, το αλάτι και την διατροφή σου γενικότερα. Εγώ πήρα περίπου 20 κιλά σε πάρα πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Βέβαια έπαιρνα πάρα πολύ μεγάλη δόση κορτιζόνη Μεντρόλ και δεν πρόσεχα κιόλας από την στεναχώρια μου δεν με ένιαζε τίποτα πια.
Από τότε έχει αλλάξει η ζωή μου αρκετά. Και μέσα και έξω έχω αλλάξει. Εντάξει πήρα κάποια κιλά όπως σου είπα. Βέβαια πριν ήμουν πολύ αδύνατη κι έτσι δεν είμαι και χάλια τώρα. Όπως λένε είμαι εμφανίσημη ( μικρότερη έκανα μόντελινγκ) αλλά παρόλαυτά η πίκρα μου είναι οτι οι άντρες φοβούνται αυτές τις καταστάσεις. Μόλις με γνωρίσουν ενθουσιάζονται και μετά από λίγο καιρό που μπορεί να ανοιχτώ και μιλήσω για το θέμα του Λύκου αλλάζουν. Το τελευταίο είναι πριν 1 μήνα που χρειάστηκε ναμπω νοσοκομείο για λίγες μέρες και η σχέση που είχα παρόλο που γνώριζε και το παιζε άνετος όταν είδε τα δύσκολα έφυγε. Και πάλι μόνη λοιπόν. Γιαυτό σου προτίνω, αν είσαι ελεύθερη, καλό είναι να είσαι σίγουρη γι αυτόν που θα είναι δίπλα σου, πριν του πεις το οτιδήποτε.
Άρχισα να γράφω και ξεχάστηκα. Εσένα , όπως είπες, είναι ελαφρύ. Διάβασες και μία πιο βαριά περίπτωση. Πίστεψε όμως όταν είμαι σε έξαρση με πιάνει κατάθλιψη, αλλά τον υπόλοιπο καιρό, που είναι ο περισσότερος, είμαι άλλος άνθρωπος και δεν διαφέρω σε τίποτα από τους άλλους. Μην σου πω οτι είμαι πιο ενεργητική και δυναμική από πολλούς.
Να κάνεις γυμναστική, να τρέφεσαι σωστά και να προσπαθείς να είσαι με ανθρώπους που σε χαλαρώνουν και σε κάνουν να χαμογελάς.
Καληνύχτα.


07 Αύγ 2010, 00:03
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Για διαβάστε κάτι πολύ ενδιαφέρον. Έχει δίκιο η πρασινομάτα μπορείτε να γίνετε καλά, αρκεί να το παλέψετε και να το πιστέψετε.

http://www.bestlife-revelation.gr/gr/biomaticGR.htm

Διαβάστε το προσεκτικά, αναφέρεται πως μπορείτε να θεραπευτείτε απο διάφορες ασθένειες μεταξύ άλλων και απο τον λύκο.

Σαε εύχομαι τα καλύτερα.


20 Αύγ 2010, 00:43

Εγγραφη: 17 Ιούλ 2010, 16:50
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Ευχαριστώ όσους απάντησαν.Εχω κάνει δυο προσπάθειες μείωσης της κορτιζόνης απο 7,5mg πρεζολόν στα 5mg, αλλά μετά απο 4-5 μέρες πάλι άρχισαν ένοχλήσεις και πρηξιμο σε αγκώνες και γόνατα.Εχω πέσει πολύ ψυχολογικά....ο γιατρός είχε πεί ότι είμαι απο τις περιπτώσεις που φαίνεται ότι θα σταματήσω σύντομα την κορτιζόνη αλλά φαίνεται πως η πραγματικότητα είναι διαφορετική.Είναι γεγονός ότι είμαι πολύ ευαίσθητος άνθρωπος, δεν έχω συμπαράσταση,έδωσα τα πάντα στην οικογένεια και τώρα που υποφέρω αισθάνομαι ότι είμαι βάρος.Πληγώνομαι όταν βλέπω οτι οι προτεραιότητες των ανθρώπων που θα έπρεπε να είναι κοντά μου, είναι άλλες και η υγεία μου ακολουθεί.Οι καταστάσεις δυστυχώς δεν με αφήνουν να είμαι ήρεμη.Αισθάνομαι ανασφάλεια, θυμό,αδικία,κατάθλιψη.Είμαι γενικά πανικοβλημένη γιατί βλέπω ότι η νόσος είναι ενεργή
μετά απο 6 μήνες.Ψάχνω μόνη να βρώ απαντήσεις πέρα απο τα τυπικά λόγια του γιατρού.


24 Αύγ 2010, 13:18
Προφίλ

Εγγραφη: 17 Ιούλ 2010, 16:50
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Μαιρη 13 πίνεις τώρα κορτιζόνη; και αν όχι μετά απο πόσο χρονικό διάστημα την σταμάτησες;εκτός απο την λυποθυμία είχες αρθραλγίες; πρηξίματα;ξέρω ότι η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.
Εγώ έχασα πολλά κιλά γιατί τρώω τα πάντα ανάλατα και αποφεύγω και τα γλυκά.Δεν έχω όρεξη για φαγητό και αισθάνομαι κόπωση που πιστεύω ότι δεν είναι λόγω της νόσου, όσο απο την κακή μου ψυχολογία.
Ηπιος είπε ο γιατρός αλλά δυο εξέρσεις σε ενα μηνα είναι πολύ και με αγωγή.Θέλω πολύ να ανταλλάξω εμπειρίες απο κάποιον που βιώνει το ίδιο πρόβλημα.Διαβάζω ότι υπάρχουν μεγάλα διαστήματα ύφεσης αλλά που είναι;εχω πανικοβληθεί.


24 Αύγ 2010, 13:25
Προφίλ
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Όσο έχεις τα συναισθήματα που περιγράφεις δεν πρόκειται να υποχωρήσουν τα συμπτώματα. Καταλαβαίνω ότι περνάς δύσκολα και κυρίως ότι δεν έχεις συμπαράσταση. Πρέπει όμως να βρεις την δύναμη και ν' αντιδράσεις. Σταμάτα να ψάχνεις άτομα που παιρνούν τα ίδια με σ' ενα και ψάξε να βρείς πως θα γίνεις ΚΑΛΑ. Μπορείς να γίνεις καλά, μην ακους τους γιατρούς, αυτοί μόνο να σου δίνουν φάρμακα ξέρουν και να χαλάνε ακόμα περισσότερο το ανοσοποιητικό σου. Υπάρχουν τόσες θεραπείες σήμερα (και στην Ελλάδα) είναι κρίμα να μην δοκιμάσεις κάτι άλλο. Σταμάτα να κλαίς την μοίρα σου και ΔΡΑΣΕ.


26 Αύγ 2010, 13:41

Εγγραφη: 17 Ιούλ 2010, 16:50
Δημοσ.: 7
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Μαιρη 13 το έχω καταλαβει ποσο κακο μου κανει το αγχος.Ειμαι 50 χρονων με μεγαλα παιδια αλλά και ακομη μεγαλυτερα προβληματα.
Προσπαθω αφανταστα να ειμαι οσο το δυνατον πιο ηρεμη,αλλα πρεπει να το κατανοησουν και αλλοι ότι αυτο που εχω δεν ειναι αστειο.
Φυσικα οσο παιρνω κορτιζονη δεν μπορω να κανω οτιδηποτε άλλο π.χ εναλλακτικες θεραπειες.Θελω να ρωτησω τον ρευματολογο μου, για γυμναστικη ή κολυμβηση.
Εχω αγχωθει πολυ γιατι δυο φορες που μειωσα την κορτιζονη αμεσως υποτροπιασα και φοβαμαι μηπως δεν μπορω να την σταματησω καθολου.
Αναρωτιεμαι αν θα δω και περιοδους υφεσης.


26 Αύγ 2010, 22:08
Προφίλ
Τελευταίες δημοσιεύσεις:  Ταξινόμηση κατά  

Απάντηση στο θέμα   [ 141 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Επόμενο

Μελη σε συνδεση

Μέλη σε αυτή την Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 2 επισκέπτες


Δεν μπορείτε να δημοσιεύετε νέα θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να απαντάτε σε θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επεξεργάζεστε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να διαγράφετε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επισυνάπτετε αρχεία σε αυτή τη Δ. Συζήτηση

Αναζήτηση για:
Μετάβαση σε:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group.