forums.dromostherapeia.gr
http://forums.dromostherapeia.gr/

Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
http://forums.dromostherapeia.gr/viewtopic.php?f=12&t=1286		 Σελίδα 14 από 15
Συγγραφέας:  evangelia [ 14 Μάιος 2015, 12:27 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Καλησπέρα!
Είμαι νέο μέλος του φορουμ,και παλιό του ΣΕΛ. Συνυπάρχω μαζί του απο το 2008. Το 2012 έκανα πρώτη φορά έξαρση και απο τότε έχω Jaccoub's hands. Θα ήθελα να ρωτήσω αν κάποιο μέλος έχει το ίδιο πρόβλημα ή γωρίζει κάποιον με αυτό το πρόβλημα!

Ευχαριστώ!
Συγγραφέας:  Tsunacamiou [ 29 Μάιος 2015, 15:21 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Γεια σας, θα ήθελα να σας ρωτήσω αν έχει διαγνωστεί κανένας με υποκλινικό ΣΕΛ. Τα συμπτώματα μου είναι: υπερβολική κόπωση ( δεν μπορω να ανεβω τις σκαλες, εναν οροφο, χωρις μετα να θελω δυο μερες ξεκουραση, μου πεφτουν τα μαλλια, τα νυχια μου ειναι πιο λεπτα απο χαρτι, εβγαλα το εξανθημα της πεταλουδας στο προσωπο, πονοι εσωτερικα στα οργανα, πονοι στις αρθρωσεις χωρις πρηξιμο, πονοι στα κοκκαλα και τους μυς, δεκατα, αλλαγη στην συμπεριφορα (νευρα χωρις λογο), διαταραχες στη μνημη, μικρες επωδυνες σχισμες στο στομα και στο τριχωτο της κεφαλης, αφθες, οξυς πονος στην καρδια που εφυγε σε 10 μερες, μεγαλη απωλεια κιλων ενω τρωω πολυ, ξηροδερμια και επιμονες δερματιτιδες.... να συνεχισω??? Ολα τα συμπτωματα του λυκου, εκτος απο τα κλινικα. Εχω ελαφρως πεσμενα λευκα, στο κατωτατο οριο και αιματοκριτη 42. Εκανα τις εξετασεις για τον λυκο και βγηκαν αρνητικες.......... γκρρρρρ.
Το θεμα ειναι οτι ολοι οι ρευματολογοι που εχω επισκεφτει μιλανε για υποκλινικο λυκο, αλλα κανενας δεν με αναλαμβανει. Υπαρχει καποιος γιατρος εμπειρος να παω?
Συγγραφέας:  marilly [ 05 Ιουν 2015, 20:59 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Που μένεις? Θα σου προτείνω έναν εξαιρετικό γιατρό
Συγγραφέας:  marilly [ 05 Ιουν 2015, 21:05 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Θέλω να με βοηθήσετε παρακαλώ!!!! Για το επίδομα αναπηρίας από την Πρόνοια που μπορώ να απευθυνθώ? Ψάχνοντας στο ίντερνετ βρήκα ότι γίνεται η αίτηση στις νομαρχίες. Επίσης υπάρχει κάποιο εισοδηματικό κριτήριο από το οικογενειακό εισόδημα για το οποίο απορρίπτεται η αίτηση? Σας παρακαλώ βοηθήστε με, έχω απογοητευτεί γιατί δεν ξέρω τι διαδικασίες να κάνω και που να απευθυνθώ
Συγγραφέας:  Tsunacamiou [ 05 Ιουν 2015, 23:37 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Μενω Αθηνα. :) Σημερα οι γιατροι τσακωθηκαν μεταξυ τους για την περιπτωση μου. Χαχα! Αν ειναι 'υποκλινικος' ή αν δεν ειναι, αν ειναι λύκος ή αν δεν είναι! Χρειαζομαι καποιον που να εχει αναλαβει ξανα λυκο που δεν βγαινει στις εξετασεις. Αν γνωριζετε καποιον, πειτε μου.
Για τον κο/κα που ρωταει για το επιδομα... πρεπει να μαζεψεις ολες τις εξετασεις, να γραψει μια ειδικη αιτηση ο γιατρος, και να στειλει τον φακελο να περασεις απο επιτροπη. Η επιτροπη οριζει το ποσοστο αναπηριας και βασει αυτου το αν θα δικαιουσαι επιδομα απο την προνοια. Ειναι περιπου 600 ευρω καθε δυο μηνες. Ομως, δεν πρεπει να δουλευεις.
Συγγραφέας:  marilly [ 06 Ιουν 2015, 00:17 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Tsunacamiou έγραψε:
Μενω Αθηνα. :) Σημερα οι γιατροι τσακωθηκαν μεταξυ τους για την περιπτωση μου. Χαχα! Αν ειναι 'υποκλινικος' ή αν δεν ειναι, αν ειναι λύκος ή αν δεν είναι! Χρειαζομαι καποιον που να εχει αναλαβει ξανα λυκο που δεν βγαινει στις εξετασεις. Αν γνωριζετε καποιον, πειτε μου.
Για τον κο/κα που ρωταει για το επιδομα... πρεπει να μαζεψεις ολες τις εξετασεις, να γραψει μια ειδικη αιτηση ο γιατρος, και να στειλει τον φακελο να περασεις απο επιτροπη. Η επιτροπη οριζει το ποσοστο αναπηριας και βασει αυτου το αν θα δικαιουσαι επιδομα απο την προνοια. Ειναι περιπου 600 ευρω καθε δυο μηνες. Ομως, δεν πρεπει να δουλευεις.


εγώ ξέρω από Θεσσαλονίκη έναν κορυφαίο γιατρό. Ναι αυτά τα ξέρω για τα κεπα. Το από κει και πέρα δεν γνωρίζω τι γίνεται σε ότι αφορά το επίδομα και την πρόνοια
Συγγραφέας:  evangelia [ 07 Ιουν 2015, 11:44 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Tsunacamiou έγραψε:
Μενω Αθηνα. :) Σημερα οι γιατροι τσακωθηκαν μεταξυ τους για την περιπτωση μου. Χαχα! Αν ειναι 'υποκλινικος' ή αν δεν ειναι, αν ειναι λύκος ή αν δεν είναι! Χρειαζομαι καποιον που να εχει αναλαβει ξανα λυκο που δεν βγαινει στις εξετασεις. Αν γνωριζετε καποιον, πειτε μου.
Για τον κο/κα που ρωταει για το επιδομα... πρεπει να μαζεψεις ολες τις εξετασεις, να γραψει μια ειδικη αιτηση ο γιατρος, και να στειλει τον φακελο να περασεις απο επιτροπη. Η επιτροπη οριζει το ποσοστο αναπηριας και βασει αυτου το αν θα δικαιουσαι επιδομα απο την προνοια. Ειναι περιπου 600 ευρω καθε δυο μηνες. Ομως, δεν πρεπει να δουλευεις.

Αφού μένεις Αθήνα,πήγαινε μια βόλτα στο Λαϊκό Νοσοκομείο. Εκεί υπάρχουν πολλοί καλοί ρευματολόγοι για να σε βοηθήσουν όπως ο Βλαχογιαννόπουλος και ο Τζιούφας. Επίσης κορυφή είναι ο Μουτσόπουλος, αλλά ιδιωτεύει!
Συγγραφέας:  Panagiwta [ 16 Φεβ 2016, 20:57 ]
Θέμα δημοσίευσης:  ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΣ ΕΡΥΘΥΜΑΤΩΔΗΣ ΛΥΚΟΣ -ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΓΥΝΑΙΚΕΙΟΥ ΦΎΛΟΥ
Καλησπέρα σας.....Πρόσφατα έμαθα ότι πάσχω από την αυτοανοση ασθένεια του λύκου την οποία δεν είχα ξανακούσει και δεν γνώριζα τι είναι με αποτέλεσμα το σοκ που υπέστη να είναι μεγάλο... αν κάποιος γνωρίζει κάτι για αυτή την ασθενεια ας με βοηθήσει!
Συγγραφέας:  evangelia [ 24 Μαρ 2016, 13:13 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
Παναγιώτα καλησπέρα!
Ελπίζω να έχεις ξεπεράσει το σοκ της διάγνωσης. Θεωρώ πως στο άκουσμα της διάγνωσης, πολλοί από εμάς νιώσαμε τον ψυχισμό μας να γίνεται ευπαθής.
Καλό θα ήταν να ενημερωθείς από τον ρευματολόγο που σε παρακολουθεί, περισσότερο για να έχεις μια επίσημη ενημέρωση και να αποφύγεις την παραπληροφόρηση.
Σε γενικές γραμμές ο ΣΕΛ είναι απρόβλεπτος, και πρέπει να μάθεις να ζεις μαζί του!
Συγγραφέας:  Panagiwta [ 01 Απρ 2016, 18:59 ]
Θέμα δημοσίευσης:  Re: Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
Γειά σου Ευαγγελία μου Ναι έχω ενημερωθεί από την γιατρό μου. Να σε ρωτήσω έχεις χρόνια που έχεις διαγνωστεί? Ακόμα δεν το έχω συνειδητοποιήσει, μάλλον γιατί δεν μπορώ ακόμα να το δεχτώ!
Σελίδα 14 από 15 Όλοι οι χρόνοι είναι UTC + 2 ώρες [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/