ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ, ΕΓΩ ΕΙΜΑΙ ΝΕΟ ΜΕΛΛΟΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΑΚΟΜΗ ΝΑ ΧΕΙΡΙΖΟΜΑΙ ΚΑΛΑ ΤΟ FORUM, ΑΛΛΑ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΣΟΥ ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩΣ ΚΑΙ ΓΩ ΠΡΙΝ ΑΠΟ 3 ΜΗΝΕΣ ΕΜΑΘΑ ΟΤΙ ΠΑΣΧΩ ΑΠΟ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΗ ΛΥΚΟ ΚΑΙ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΑΠΟ ΝΕΦΡΙΤΙΔΑ. ΕΙΜΑΙ 22ΕΤΩΝ, ΕΧΩ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΚΟΡΤΙΖΟΝΙ. ΕΧΩ ΥΠΟΤΡΟΠΙΑΣΕΙ ΑΡΚΕΤΕΣ ΦΟΡΕΣ ΚΑΙ ΠΑΩ ΑΡΚΕΤΑ ΣΥΧΝΑ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΓΙΑ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ, ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΠΩΣ ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΤΕΙ ΚΑΙ ΦΟΒΑΜΑΙ ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΚΑΝΩ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΠΡΟΣΠΑΘΩ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΟΣΟ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΓΙΝΕΤΑΙ ΑΥΤΟ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΟΛΟΙ("ΠΑΝ ΑΠ ΟΛΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΣΟΥ") ΚΑΙ ΣΥ ΠΑΝ ΑΠ ΟΛΑ ΝΑ ΠΡΟΣΕΧΕΙΣ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ, ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΕ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΚΑΛΑ, ΤΟ ΞΕΡΩ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΥΚΟΛΟ ΑΠΛΑ ΣΚΕΨΟΥ ΑΥΤΟ ΤΟ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΑΣΧΗΜΑ ΔΕΝ ΘΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕΙΣ ΤΙΠΟΤΑ ΤΟ ΑΝΤΙΘΕΤΟ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΨΕΙΣ ΕΝΩ ΑΝ ΕΙΣΑΙ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΔΕΝ ΘΑ ΧΕΙΡΟΤΕΡΨΕΙΣ. ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΑΛΛΟ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΕΙΛΙΚΡΗΝΗΣ ΓΙΑΤΙ ΚΑΙ ΓΩ ΔΕΝ ΒΡΙΣΚΟΜΑΙ ΣΕ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΘΕΣΗ, ΑΛΛΑ ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ.

Θα ήθελα να παρακαλέσω όλους τους χρήστες να τηρούν τους κανόνες του forum και να χρησιμοποιούν πεζά γράμματα. Η χρήση των κεφαλαίων ενοχλεί στην ανάγνωση των κειμένων.

Νεφελη σου ευχομαι τα καλυτερα.Εχεις δικιο κοριτσακι μου οτι η ψυχολογια στα αυτοανοσα ειδικα παιζει σπουδαιο ρολο.Οσες φορες υποτροπιασα κατι συνεβη και επεσα ψυχολογικα.Εσυ τι συμτωματα εχεις;

Σ ευχαριστω παρα πολυ για τις ευχες σου. Το δικο μου συμπτωμα ηταν μονο το πρηξιμο, δηλαδη πριν απο τρεις μηνες(στην αρχη) καταλαβα οτι μερα με τη μερα πριζομουν πιο πολυ, παρολο που στην αρχη νομιζα πως απλα ειχα παρει κιλα αλλα οταν πρηστηκαν τα ποδια μου στα κατω ακρα και ξυπνουσα με πρηζμενα τα ματια τοτε καταλαβα πως δεν ειναι απλα κιλα αλλα κατι δεν παει καλα. Πηγα στο νοσοκομειο και.... εμαθα οτι εχω λυκο, εχουν επηρεαστει τα νεφρα μου. Ξεκινησα θεραπεια με κορτιζονι την οποια συνεχιζω ακομα και σημερα, εχω υποτροπιασει απο τοτε 3-4 φορες περιπου με πριξιμο παλι. Πριζομαι στο σωμα μου και στα ποδια μου, αισθανομαι πλεον τα ποδια λιγο κουραζμενα χωρις λογο οχι παντα αλλα καμοια φορα. Παω για εξετασεις στο νοσοκομειο και τωρα μου ειπε ο γιατρος θα δουμε αναλογα με τα αποτελεσματα των τελευταιων εξετασεων αν θα αλλαξουμε τη θεραπεια ή θα συνεχισουμε. Δε γνωριζω καποιο ατομο που να εχει το ιδιο προβλημα με μενα, στα νεφρα και δεν ξερω και γω κατι επιπλεον, παρολλο που θα θελα παρα πολυ να μιλησω με καποιον. Ξερω οτι ο λυκος σε καθε ατομο ειναι διαφορετικος και καθε οργανισμος αντιδραει διαφορετικα. Αν ξερεις κατι και συ αλλα παιδια και οποιος γνωριζει κατι επιπλεον θα θελα πολυ να μιλησουμε.

Νεφελη το πιο συνηθισμενο ειναι οταν καποιος νοσει απο λυκο να παρουσιαζει προβλημα στα νεφρα.Οπως ειπες ειναι προσωπικη υποθεση ο λυκος.Και σε μενα τα συμπτωματα δεν ταιριαζουν με αλλους ασθενεις.
εγω ειχα φοβερους πονους και πρηξιμο στις αρθρωσεις.Αλλοι εμφανιζουν το συνηθισμενο κοκκινο σημαδι στο προσωπο.καλο πιστευω ειναι οποιος εχει αναλογο προβλημα να μας πει για την δικη του περιπτωση.

Καλησπέρα! Εγώ διαγνώστηκα με ΣΕΛ πριν 4 χρόνια, στα 30 μου χρόνια. Παίρνω πρεζολόν και πλακενίλ. Τα κύρια συμπτώματά μου στις εξάρσεις είναι έντονοι πόνοι στις αρθρώσεις, δέκατα, λεμφαδενίτιδα, πονοκέφαλοι, αρρυθμίες, ζαλάδες, κόπωση.... Έχω συμφιλιωθεί ε-ντε-λώς με τον λύκο, γι' αυτό και έχω πλήρη κατανόηση από τους γύρω μου. Όλα ξεκινούν από το μέσα μας και αυτό είναι που επηρεάζει και τους άλλους. Η διάθεσή μου βέβαια πάντα έχει σκαμπανεβάσματα, αλλά φροντίζω πολύ τον εαυτό μου. Τον Λύκο δεν πρέπει να τον φοβόμαστε. Σίγουρα υπάρχουν φορές που κι εγώ μπορεί να απογοητευτώ λίγο, αλλά όλα είναι ανθρώπινα. Στην αρχή πάντως της νόσου τα πράγματα είναι πιο δύσκολα, μέχρι να προσαρμοστεί το άτομο. Αν κάνουμε τακτικά τις εξετάσεις μας, φροντίζουμε το σώμα μας, τη διατροφή μας και την ψυχολογική μας κατάσταση, όλα πάνε καλύτερα.

Μαρια θα ηθελα να σε ρωτησω αν κατα τις περιοδους υφεσης παιρνεις πρεζολον και αν εχεις ενοχλησεις στις αρθρωσεις.Επισης αυτες οι περιοδοι υφεσης εχουν χρονικη διαρκεια;Ξερω οτι καθε περιπτωση ειναι μοναδικη.Βρισκομαι και εγω σε μια αναλογη φαση και ακομη προσπαθω να συνηδειτοποιησω τι συμβαινει.Επισης οι αιματολογικες εξετασεις δειχνουν κατι εκτος των αντιπυρινικων φυσικα;Οσο αφορα την διατροφη σου προσεχεις κατι ιδιαιτερα;ευχομαι το καλυτερο για ολους μας.

Μαριαλένα καλημέρα! Παίρνω λίγο πρεζολόν αυτό το χρονικό διάστημα, παρότι είναι σε ύφεση, γιατί πέρασα βαρβάτη έξαρση τον περασμένο Δεκέμβριο. Και ανελλιπώς παίρνω πλακενίλ. Κατά τις περιόδους ύφεσης έχω κάποιες ενοχλήσεις σε διάφορες αρθρώσεις και το πρωι μπορεί να είναι πρησμένα και αγκυλωμένα τα δάχτυλά μου, αλλά δεν με εμποδίζουν στην καθημερινότητά μου. Για την έξαρση που είχα φταίω εγώ, γιατί πέρυσι είχα σταματήσει από μόνη μου την αγωγή και γενικά ήμουν πολύ ανεύθυνη απέναντι στον εαυτό μου και τις ανάγκες μου. Οι αιματολογικές μου εξετάσεις συνήθως ήταν ψιλοχάλια, αλλά από τον Μάιο έχουν βελτιωθεί αισθητά. Πιστεύω, χωρίς να είμαι σίγουρη, πως σε αυτό συνέβαλλαν οι προσπάθειές μου το προηγούμενο διάστημα να βελτιώσω την ψυχοσωματική μου κατάσταση. Δηλαδή, έκανα ψυχοθεραπεία για αρκετό διάστημα, πήγα σε διατροφολόγο για ισορροπημένη διατροφή, έκανα ρεφλεξολογία, γυμναστική, ακολουθούσα τις οδηγίες της γιατρού μου και σε λίγες μέρες θα επισκεφθώ και έναν ολιστικό γιατρό (πάντα βέβαια προέχει η συμβατική θεραπεία). Έχω παρατηρήσει πως όταν αισθάνομαι ήρεμα μέσα μου, όλα πάνε καλύτερα.

Μαρια καλημερα.Και εγω εχω παρατηρησει οτι μολις αγχωθω αμεσως επιδεινωνεται το προβλημα.Δυστυχως δεν ειμαι σε καλη ψυχολογικη κατασταση οσο κι αν το θελω.Σημαντικο βεβαια η στηριξη και κατανοηση απο την οικογενεια, αλλα και αυτο λιγακι δυσκολο.
οσο για τις εξετασεις μου παντα ηταν φυσιολογικες οι τιμες πλην των αντιπυρινικων.Ομως οι πονοι στις αρθρωσεις και το πρηξιμο ηταν αλλο πραγμα.Ειμαι σε υφεση και ακομη ποτε πρηζεται ο αγκωνας ποτε το γονατο εκτος απο την αισθηση του καψιματος.
Οι περιοδοι υφεσης ειναι μεγαλες;δηλαδη ποσο εχεις μεινει χωρις κορτιζονη;οσο για το πλακενιλ μου ειπε και εμενα ο γιατρος οτι θα το παιρνω συνεχεια.οι αλλαγες του καιρου σε επηρεαζουν;
Συγγνωμη αν σε κουραζω αλλα ειμαι σε φαση που ακομη προσπαθω να κατανοησω τι μου συμβαινει.

Καθόλου δεν με κουράζεις. Κι εγώ έχω ανάγκη να συζητώ για το θέμα αυτό, μιας και μόνο οι συμπάσχοντες μπορούν να καταλάβουν πλήρως πώς νιώθουμε. Χωρίς κορτιζόνη έχω μείνει και 1μιση χρόνο. Τώρα κάνω συντήρηση.O Καιρός μάλλον με επηρεάζει. Προσπάθησε να κάνεις πράγματα που θα σε βοηθήσουν να εξελιχθείς είτε ψυχολογικά είτε σωματικά. Εμένα η ψυχοθεραπεία με βοήθησε πολύ να εντοπίσω τις δυσλειτουργικές μου σκέψεις και συμπεριφορές. Αλλά και η ρεφλεξολογία μου χάρισε απίστευτη ευεξία! Ψάχνοντας, θα βρεις τι σου ταιριάζει. Καμιά φορά σκέφτομαι πως ο Λύκος με βοήθησε να αλλάξω κάποιες καταστάσεις στη ζωή μου, σαν να με ξύπνησε από τον λήθαργο και την τάση αυτοκαταστροφής. Έχω περάσει στο παρελθόν πολλές καταθλιπτικές περιόδους και ακόμα και τώρα έχω συχνές εναλλαγές στη διάθεση. Όμως τουλάχιστον τώρα με γνωρίζω καλύτερα. Εσένα ποια είναι η "ιστορία" σου;