Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
| Συγγραφέας |
Μήνυμα |
|
ευρυ
Εγγραφη: 05 Νοέμ 2010, 16:17
Δημοσ.: 1
|
 Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος gia se olous!!!! ego exo liko edo kai 5 peripou xronia, perno kortizoni ,methotrexate, kai plakenyl...ime molis 23 xronon, dld anakalipsa ton liko sta 18 mou.genika ime para poli agxodis kai sinesthimatiko atomo. stenaxorieme me to paramikro, ime anasfalis kai kamia fora ftano se simia panikou apo to agxos mou. exo perasi periodous eksarsis kai polles periodous ifesis. paratirisa pos otan stenaxoretho i agxotho gia kati , amesos exo eksarsi. ETSI TO PIRA APOFASI...den tha agxonome gia asimanta pramata kai den tha stenaxoriemai gia kanena pou den aksizi. stis arxes thimame oti to pira katakarda, apelpistika ... tora EMATHA NA ZO ME TI NOSO ksero ti me enoxli ti m kani kalo, kano sixna eksetasis, kai genika stamatisa na asxoloume mazi tis.......SIGA TI INE ENAS "MIKROS" PONOS stis arthrrosis, mia asimanti zalada, ena mikro fouskoma,????ETSI TO VLEPO PIA....sinexizo ti zoi mou kanonika opos oi ipolipoi sinomilikoi mou, erotevomai, doulevo,glento alla me metro ,ksero pou ftanoun ta oria mou kai den stenaxorieme katholou gi avto....TELOSPANTON FTANI PIA ME TI PARLA MOU!!!!ITHELA APLA NA SAS PO OTI O LIKOS DEN SE SKOTONI OUTE SOU MIONI TI PIOTITA TIS ZOIS SOU AN ESI DEN TON AFISIS!!!!APLA IME DIAFORETIKI!!!!!! KAI TI EGINE?
|
| 05 Νοέμ 2010, 16:33 |
|
|
|
marialena
Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 21:46
Δημοσ.: 10
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος Νικο αυτο που ειπες το πιστευω κι εγω.Ο Θεος δινει δοκιμασιες σε αυτους μπου αντεχουν.και εγω εχω περασει τοσες πολλες που νομιζω οτι ολα γινονται πια για καποιο λογο.
Ευρυ μπραβο κοριτσι μου για την δυναμη και την ωριμοτητα σου.Ευχομαι να εισαι παντα καλα.
Ειναι γεγονος οτι και εγω προσπαθω να αλλαξω σταση ζωης και εχω ηδη αναθεωρησει πολλα.Ομολογω οτι δεν ειναι ευκολο για μενα λογω και ηλικιας και υποχρεωσεων αλλα το παλευω οσο μπορω.
|
| 05 Νοέμ 2010, 17:45 |
|
|
|
admin
Site Admin
Εγγραφη: 23 Δεκ 2009, 02:17
Δημοσ.: 420
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος  | | | | ευρυ έγραψε: gia se olous!!!! ego exo liko edo kai 5 peripou xronia, perno kortizoni ,methotrexate, kai plakenyl...ime molis 23 xronon, dld anakalipsa ton liko sta 18 mou.genika ime para poli agxodis kai sinesthimatiko atomo. stenaxorieme me to paramikro, ime anasfalis kai kamia fora ftano se simia panikou apo to agxos mou. exo perasi periodous eksarsis kai polles periodous ifesis. paratirisa pos otan stenaxoretho i agxotho gia kati , amesos exo eksarsi. ETSI TO PIRA APOFASI...den tha agxonome gia asimanta pramata kai den tha stenaxoriemai gia kanena pou den aksizi. stis arxes thimame oti to pira katakarda, apelpistika ... tora EMATHA NA ZO ME TI NOSO ksero ti me enoxli ti m kani kalo, kano sixna eksetasis, kai genika stamatisa na asxoloume mazi tis.......SIGA TI INE ENAS "MIKROS" PONOS stis arthrrosis, mia asimanti zalada, ena mikro fouskoma,????ETSI TO VLEPO PIA....sinexizo ti zoi mou kanonika opos oi ipolipoi sinomilikoi mou, erotevomai, doulevo,glento alla me metro ,ksero pou ftanoun ta oria mou kai den stenaxorieme katholou gi avto....TELOSPANTON FTANI PIA ME TI PARLA MOU!!!!ITHELA APLA NA SAS PO OTI O LIKOS DEN SE SKOTONI OUTE SOU MIONI TI PIOTITA TIS ZOIS SOU AN ESI DEN TON AFISIS!!!!APLA IME DIAFORETIKI!!!!!! KAI TI EGINE?
Παρακαλώ να γράφετε με πεζά ελληνικά γράμματα, ώστε διαβάζετε εύκολα και να μην κουράζει τον χρήστη. Ευχαριστώ.
|
| 05 Νοέμ 2010, 18:07 |
|
|
|
giannis
Εγγραφη: 10 Οκτ 2010, 14:51
Δημοσ.: 4
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος Έχει κανείς σας ενημέρωση για ένα νέο φάρμακο που πρόκειται να κυκλοφορήσει? Αν δεν κανω λάθος, λέγεται benlista και αφορά μόνο την πάθηση του λύκου. Και λέω μόνο, γιατί όσα υπάρχουν ήδη, είναι φάρμακα που αφορούν γενικώς ρευματικές και αυτοάνοσες παθήσεις.Ο γιατρός μου, πριν καιρό που τον ρώτησα μου είχε πει πως βρισκόταν στο τρίτο στάδιο δοκιμών, δηλ. το τελικό. Ωστόσο, δεν ήταν και πολύ αισιόδοξος για την αποτελεσματικότητά του. Μου είπε πως θα είναι σαν το cell cept ως μιά νεότερη έκδοσή του. Αλλά απ'όσα είχα διαβάσει σε άρθρα, είχα δει αρκετά θετικά για αυτό το φάρμακο. Ποσοστό εθελοντών που υποβλήθηκαν σε αυτό, έλεγε πως είχαν φτάσει σε σημεία ίασης. Επίσης,είναι πολύ αισιόδοξο που πρώτη φορά φαρμακευτική εταιρεία, χρηματοδότησε έρευνα μόνο για την πάθηση του λύκου, σημάδι πως πλέον άρχισαν να ενδιαφέρονται για αυτή την νόσο και μόνο. Καθόλου τυχαίο βέβαια αφού στις ΗΠΑ έχει αυξηθεί κατα πολύ ο αριθμός των ασθενών τα τελευταία χρόνια. Αν κάποιος έχει πληροφορίες πάνω σε αυτό το φάρμακο, άς γράψει για να ενημερωθούμε.
|
| 11 Νοέμ 2010, 21:06 |
|
|
|
tzou
Εγγραφη: 23 Νοέμ 2010, 15:04
Δημοσ.: 2
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος γατα=γεια σας.....συναδελφισες!ειμαι 53 χρονων και υποφερω απο τα 27!!!!θεραπειες απειρες -δοκιμασα σχεδον τα παντα και κατεληξα στο συμπερασμα.Καλοι οι γιατροι αλλα πρεπει και μονοι μας να βοηθαμε τον εαυτο μας-να αγαπαμε τον εαυτο μας.Τι λεω τωρα ε;;;Τα λεω μπας και τα εμπεδοσω κι εγω!!Εμαθα να προσφερω παντα και σε ολους και μου ειναι δυσκολο και ψυχοφθορο να ζητω βοηθεια η ακομη και να την ζητιανευω πολλες φορες.Δυστυχως λιγοι εως ελαχιστοι ειναι διαθεσιμοι για να βοηθησουν.Το καλο σ εμενα-για τους αλλους- ειναι οτι ειμαι κοινωνικο ατομο,κραταω οτι εχω για μενα ,δεν εκδηλονομαι ευκολα κι ετσι ολοι με νομιζουν μια χαρα-χαρουλα.!το κακο ομως -για μενα-ειναι οτι τα παιρνω ολα μεσα μου και......σκαω.Ευτυχως τα τελ.5 χρονια εχω μεγαλες περιοδους υφεσης.Τ ο χαμογελο και η αισιοδοξια και το 'εξω καρδια'ειναι το 1 ο φαρμακο.[/quote]
Καλησπερα .Γατα ειναι πολυ ενθαρρυντικη η παρουσια σου στο Βlog γιατι σιγουρα εχεις πολλα νιωσει και δει και νικησει .Ευχαριστουμε .
Εγω ψαχνω για τη μητερα μου που εχει λυκο απο το '93 .ειναι 63χρονων τωρα .αφορμη ηταν η ερυθρα που κολλησε και υποτροπιασε βλαπτοντας την και αιματολογικα (Πολλαπλουν μυελωμα)μετα απο την αρχικη 3μηνη νοσηλεια και ανιχνευση δεν εχει παρουσιασει επιπλοκες και δεν εχει ξανανοσηλευτει. Σαν ανθρωπος ειναι ατιθαση και μετα απο περικοπες αποφασισε για την αγωγη της να ειναι ιδιαιτερα πενιχρη . Δεν εξωτερικευει τιποτα ανησυχητικο (σαν εσενα μαλλον).ο ρευματολογος ειπε (οταν του καναμε τη χαρη να τον επισκεφτουμε..) πως ειναι σε υφεση ο λυκος και ο αιματολογος ανησυχει για το ΠΜ που ευτυχως ακομα οπως παντα ειναι οριακα και δεν ξεκιναμε θεραπεια.Τι ψαχνω?πληροφοριες για αξιοπιστα νοσοκομεια,ρευματολογους και αλλους γιατρους με πειρα σε αυτες τις περιπτωσεις , γιατι αν κατι χρειστει δεν θα ηθελε να ξαναπαει στο γενικο-αθηνα. συγνωμη που γραφω πολλα ή λιγα .. αλλα φοβαμαι λιγο μην παραβω κανονες και μην μεταφερω λαθος 'συμβουλες'
|
| 24 Νοέμ 2010, 01:52 |
|
|
|
tzou
Εγγραφη: 23 Νοέμ 2010, 15:04
Δημοσ.: 2
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος | | | | Επισκέπτης έγραψε: | | | | Επισκέπτης έγραψε: Καλησπερα κοριτσια. Και γω τωρα ειμαι σε φαση που δυστυχως εχω υποτροπιασει εχω πριστει αρκετα σ ολο μου το σωμα, δεν ξερω τι ακριβως μπορει να φταιει ο καιρος? το οτι δεν ειμαι καλα ψυχολογικα? Επισης αυτη τη περιοδο ελαττωνω και τι δοση της κορτιζονις καθε βδομαδα και απο ενα λιγοτερο διοτι μου ειπε ο γιατρος υστερα να παω να κανουμε εξετασεις για να δει πως θα συνεχισουμε, δεν ξερω αν μπορει να φταιει και αυτο?. Να σας ρωτησω κατι τι ειναι αυτες οι θεραπειες που προτεινεται, εγω δεν γνωριζω τιποτα απο αυτα δυστυχως και που ακριβως τα κανουμε? κοστιζουν πολυ? Θελω να σας ρωτησω κι κατι αλλο χιλια σορρυ αν σας κουραζω. Εσεις τι κανετε με τι διατροφη σας, κρατατε καποια συγκεκριμενη διαιτα? τι τρωτε? τι αποφευγεται? Εγω απο τοτε που εμαθα οτι εχω λυκο και εχω ξεκινησει τιν κορτιζονι σταματησα το αλατι και τα γλυκα και γενικα προσπαθω να μην τρωω και πολυ γιατι δεν θελω να παχυνω διοτι πριζομαι κι ολας λογω της νοσου και με εχει φοβισει πολυ αυτο το πραγμα. θα περιμενω τα μηνυματα σας. ΓΕΙΑ ΣΑς.
γατα=οι γιατροι λενε οτι οι αρθρωσεις μας ειναι μικρα βαρομετρα....οποτε επειραιαζονται με τις αλλαγες του καιρου.Ολα τα αυτοανοσα και γενικα οι μεγαλες αλλαγες στη ζωη μας εχουν ψυχολογικη επιβαρινση.Ενημερωσε το γιατρο σου να σε βοηθησει.Οσο για τη διατροφη στην αρχη προσεχα παρα πολυ .Αργοτερα ομως τα εκανα ....μουσκεμα και εβαλα βαρος.Παχυνα κυριως απο τη μεση και πανω.Ευχομαι να ειμαστε καλα και ολα τα αλλα ρυθμιζονται.[/quot
δεν ειμαι σιγουρη και δεν ειμαι η παθουσα, ομως η μητερα μου οταν μειωνει την κορτιζονη τη μειωνει τοσο σταδιακα που διχοτομει τα χαπια και τα παιρνει με ιδιαιτερη προσοχη πχ.μια μερα ολοκληρο και την αλλη μισο και την τριτη ολοκληρο...και παει λεγοντας γιατι διαφορετικα παρουσιαζει συμτωματα.
|
| 24 Νοέμ 2010, 02:07 |
|
|
|
Ντίνα
Εγγραφη: 25 Ιουν 2011, 11:48
Δημοσ.: 7
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος Καλημέρα! Λέγομαι Ντίνα, είμαι 42 ετών και πάσχω από ΣΕΛ και Ινομυαλγία. Η διάγνωση έγινε το 2001. Από το 2004 παίρνω Πρεζολόν, Φυλλικό Οξύ και Μεθοτρεξάτη για την αντιμετώπιση του ΣΕΛ. Για την Ινομυαλγία παίρνω κι άλλα σκευάσματα. Δοκίμασα την ορθή (κλασσική ιατρική) και ταυτόχρονα, την εναλλακτική, δοκίμασα με επιτυχία τον βελονισμό, την χοροθεραπεία και το σιάτσου. Η ομοιοπαθητική με βοήθησε μέχρι ενός σημείου. Επίσης, πήγα σε ιατρείο πόνου γιατί κόντευα να φτάσω στα όρια του πόνου. Ολα αυτά βοήθησαν πολύ.
Αν χρειαστείς περισσότερες λεπτομέρειες, μη διστάσεις να με ρωτήσεις.
|
| 25 Ιουν 2011, 13:15 |
|
|
|
olga
Εγγραφη: 27 Ιούλ 2011, 22:14
Δημοσ.: 1
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος egw exw susthmatiko erythimatwdh lyko kai twra malista vriskomai se mia fash eksarshs to kalokairi pia einai i axeiroterh epoxh mou 
|
| 27 Ιούλ 2011, 22:19 |
|
|
|
IRENETOUMAZATOU
Εγγραφη: 11 Σεπ 2011, 01:16
Δημοσ.: 1
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος ΕΙΜΑΙ 30 ΕΤΩΝ Κ ΕΧΩ ΔΙΑΓΝΩΣΘΕΙ Κ ΕΓΩ ΜΕ ΣΕΛ.ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ,ΗΤΑΝ ΖΑΛΑΔΕΣ,ΠΟΝΟΥΣ ΣΤΙΣ ΑΡΘΡΩΣΕΙΣ,ΜΕΛΑΓΧΟΛΙΑ,ΥΠΕΡΚΟΠΩΣΗ,ΣΙΔΗΡΟΠΕΝΙΑ,ΘΡΟΜΒΟΠΕΝΙΑ,ΧΡΟΝΙΑ ΥΠΟΤΑΣΗ,ΠΑΡΟΛΟ ΠΥ ΕΔΩ Κ 4 ΜΗΝΕΣ ΠΑΙΡΝΩ MENTROL,Η ΠΙΕΣΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ 9 ΜΕ 7,ΑΝΑΓΚΑΖΟΜΑΙ ΝΑ ΤΡΩΩ ΛΙΓΟ ΑΛΑΤΙ Κ ΠΡΙΣΤΗΚΑ!ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΑΝ ΕΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΑΡΟΜΟΙΑ ΕΜΠΕΙΡΙΑ,ΠΟΤΕ ΣΤΑΜΑΤΑΕΙ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΕΝΤΕΛΩΣ,4 ΜΗΝΕΣ ΠΕΡΝΩ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ Κ ΑΖΘΙΟΠΡΙΗΝΗ Κ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΛΕΝΕ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΣΕ ΥΦΕΣΗ,ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΤΗΝ ΣΤΑΜΑΤΑΜΕ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ,ΑΝ ΔΕΝ ΓΙΝΩ ΚΛΙΝΙΚΑ ΣΕ ΥΦΕΣΗ!!!ΕΧΩ ΚΟΥΡΑΣΤΕΙ ΛΙΓΟ Κ ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΛΑΤΙΟΥ ΓΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ Κ ΠΑΝΩ ΜΟΥ ΡΙΧΝΕΙ ΤΟΣΟ ΤΗΝ ΠΙΕΣΗ ΠΟΥ ΟΛΟ ΞΑΠΛΑ ΤΗΝ ΠΕΡΝΑΩ!!! 
|
| 11 Σεπ 2011, 01:33 |
|
|
|
pan9704
Εγγραφη: 25 Σεπ 2011, 19:53
Δημοσ.: 5
|
Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος Καλησπέρα. Μου έχουν διαγνώσει Σ.Ε.Λ. εδώ και 5 χρόνια. Τώρα είμαι σε περίοδο ύφεσης με 1 plaquenil μέρα παρά μέρα. Το κακό είναι ότι εδώ και ενάμιση χρόνο έχει μειωθεί η όρασή μου, σύμφωνα με τον οφθαλμίατρό μου, κατά 2%. Με παρακολουθεί κάθε έξι μήνες εδώ και ενάμιση χρόνο για να διαπιστώσει ότι η μείωση αυτή οφείλεται στη λήψη του plaqueinil, (το οποίο έχω μειώσει εδώ και 6 μήνες στην ποσότητα που ανέφερα.).
Έχετε διαπιστώσει κάτι παρόμοιο;
Ευχαριστώ.
|
| 25 Σεπ 2011, 20:04 |
|
|
Μελη σε συνδεση |
Μέλη σε αυτή την Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 2 επισκέπτες |
|
Δεν μπορείτε να δημοσιεύετε νέα θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να απαντάτε σε θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επεξεργάζεστε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να διαγράφετε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επισυνάπτετε αρχεία σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
|
|
|
| |
