Προβολή αναπάντητων δημοσιεύσεων | Προβολή ενεργών θεμάτων Ημερομηνία 29 Μαρ 2024, 09:54



Απάντηση στο θέμα  [ 142 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα Προηγούμενη  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 15  Επόμενο
Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) 
Συγγραφέας Μήνυμα

Εγγραφη: 10 Οκτ 2010, 14:51
Δημοσ.: 4
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Απο την πικρή εμπειρία που απέκτησα απο αυτήν την νόσο, σίγουρα ΕΝΑ θα έκανα αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω.( 7 χρόνια πριν) Δεν θα έπαιρνα ούτε ένα χάπι -οποιοδήποτε- γιατί αυτά που πέρασα...και ήταν πάρα πολλά, ήταν απο τα χάπια και τις παρενέργειες τους και όχι απο την πάθηση, αυτή καθ' αυτή. Κοιτούσα τα σχόλιά σας, για τις αγωγές που ο καθένας παίρνει και μάλλον δεν πρέπει να υπάρχει φαρμακευτική θεραπεία που να μην έχω υποβληθεί σε αυτή. Απο τις πιο συνηθισμένες, όπως η κορτιζόνη, μέχρι και σπάνιες όπως γ-σφαιρίνη ( κύτταρα υγειών ανθρώπων), ωστόσο το αποτέλεσμα είναι πάντα το ίδιο σχεδόν.
Με τα παραπάνω, δεν θέλω σε καμία περίπτωση να αποθαρρύνω κανέναν, άλλωστε η φύση της νόσου είναι τέτοια, που στον καθένα, εξελίσσεται μοναδικά και δεν μπορείς να την δεις γενικά ως μία πάθηση που για όλους φέρεται με τον ίδιο τρόπο. Επίσης , η δική μου περίπτωση είναι απο αυτές που έχει εκδηλώσει σχεδόν όλες τις μορφές τις. ( ελπίζω να μην προχωρήσει και σε χειρότερες)
Σε αυτό που θα συμφωνήσω απόλυτα, είναι στο κομμάτι της ψυχολογίας. Είναι η ρίζα, η αφετηρία για ότι κι αν συμβαίνει, καλό ή κακό. Έτσι, αν μπορόυσα να πω κάτι κι εγώ σαν βοήθεια, θα ήταν αυτό. Βρείτε τρόπους που θα κάνουν την ψυχολογία σας καλύτερα, έχετε κοντά σας ανθρώπους που θα νοιάζονται για εσάς πραγματικά και όχι ανθρώπους που προσφέρουν οίκτο για το πρόβλημά σας.


10 Οκτ 2010, 14:53
Προφίλ

Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 20:52
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Πόσο δίκιο έχεις για το θέμα της ψυχολογίας και της διάθεσης...


10 Οκτ 2010, 22:37
Προφίλ

Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 21:46
Δημοσ.: 10
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Γιαννη ειναι δυνατον να μην παρεις κορτιζονη οταν χρειαζεται;δεν ειναι μονο οι πονοι αλλα οι επιπλοκες που χαρακτηριζουν την νοσο και η περιπτωση σου δεν ηταν και απο τις πιο ηπιες.Αληθεια πως θα μπορουσες να αποφυγεις την αγωγη που επαιρνες κατα καιρους.


13 Οκτ 2010, 22:48
Προφίλ

Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 20:52
Δημοσ.: 5
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Εγώ πάντως είχα κάνει το λάθος και είχα μειώσει -έως διακόψει- το πλακενίλ με δική μου πρωτοβουλία, γιατί η κατάστασή μου ήταν πολύ καλή και νόμιζα ότι μπορούσα να το ξεπεράσω μόνη μου και μου έκανε μια βαρβάτη έξαρση...


14 Οκτ 2010, 10:47
Προφίλ

Εγγραφη: 10 Οκτ 2010, 14:51
Δημοσ.: 4
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Καλησπέρα.
Να διευκρινίσω κάτι...όταν έλεγα πως δεν θα έπαιρνα κανένα χάπι, εννοώ για την εποχή που διαγνώστηκε η νόσος, δηλ. έχω φτάσει στο συμπέρασμα πως αν τότε δεν είχα ξεκινήσει αγωγές, πιστεύω πως ο λύκος θα είχε πάει για ''ύπνο''.
Ενώ με τα χάπια, ειδικά την κορτιζόνη που στην αρχή ήταν με μεγάλα σχήματα ώσεων, η νόσος....παραξύπνησε.
Στην πορεία πλέον, το ξέρω και το βίωσα, πως είναι πάρα πολύ δύσκολο να μην πάρει κάποιος κορτιζόνη, -ειδικά σε φάση έξαρσης- ή όποιο άλλο φάρμακο.
SOS! Αυτά που γράφω, είναι προσωπική γνώμη και πως το βλέπω εγώ και μόνο. Δεν είναι συμβουλή, ούτε παρότρυνση σε κανέναν, να μην ακολουθήσει τις οδηγίες του γιατρού του.

Και κάτι ακόμη....Στην αρχή και για μεγάλο διάστημα, είχα κι εγώ αυτό το μόνιμο σαράκι πως οι υπόλοιποι γύρω, δεν μπορούν να καταλάβουν και αυτό έφερνε λύπη κι άλλες φορές θυμό. Άργησα να συνειδητοποιήσω πως αυτό που σκεφτόμουν, ήταν λάθος. Πως γίνεται να έχεις την απαίτηση να σε καταλάβει κάποιος όταν λές πως η πιο ευτυχισμένη μέρα μου θα είναι εκείνη που θα σηκωθώ το πρωί και δεν θα χρειάζεται να πάρω χάπια?
Πως να το καταλάβει αυτό κάποιος, -όσο δικός σου κι αν είναι- όταν γι'αυτόν είναι μέγα θέμα το ότι θα πάρει αντιβίωση για μία εβδομάδα λόγω μιάς απλής ίωσης?
Κάπως έτσι το σκέφτηκα και κατάλαβα πως τελικά είναι εγωιστικό να σκέφτομαι έτσι για τους ανθρώπους γύρω μου.
Κάπου εδώ κλείνω, γιατί αυτό δεν είναι μήνυμα...είναι γράμμα!


14 Οκτ 2010, 19:39
Προφίλ

Εγγραφη: 03 Νοέμ 2010, 17:31
Δημοσ.: 2
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Καλησπέρα.Είμαι καινούριος στο forum και θα προσπαθήσω σε όσο το δυνατόν λίγότερες γραμμές να πω την προσωπική μου εμπειρία από τον λύκο.Είμαι 23 χρονών και πριν από 8 χρόνια ύστερα από μια σειρά συμτωμάτων όπως υπερβολική κούραση,εξάνθημα της πεταλούδας στο πρόσωπο,εξανθήματα στα χέρια,ξηροστομία κ.α. μου διαγνώστηκε πως πάσχω από συστηματικό ερυθηματώδη λύκο.Να σημειώσω πως λύκο είχε περάσει και η μαμά μου πριν ακόμα γεννηθώ εγώ και απλά νοσηλεύτηκε για 20 μέρες σε ένα νοσοκομείο στην Αθήνα και μετα δεν ξανασχολήθηκε με τον λύκο.Στην αρχή οι γιατροί μου χορήγησαν κορτιζόνη,plaquenil και αζαθιοπρίνη.Μέχρυ να περάσω στο πανεπιστήμιο είχα φθάσει σε ένα σημείο όπου έπαιρνα μονο plaquenil.όμως η σχολή ήταν και είναι αρκετά απαιτητική με αποτέλεσμα να μου δημιουργήσει πάρα πολύ άγχος το οποίο θεωρώ ως αιτία που ο λύκος μου δημιούργησε πριν τρια χρόνια φλεγμονώδη κολίτιδα με αποτέλεσμα για να την αντιμετωπίσω να παίρβω salofalc 500αρι.Τον επόμενο ακριβώς χρόνο μου παρουσιάστηκαν και μου παρουσιάζονται ακόμα τενοντίτιδες χωρις καν να έχω αθληθεί τις προηγούμενες μέρες.Πρήζονται οι τένοντες στα γονατα,στα πέλματα,στους αγκώνες και σε διάφορα σημεία χωρις όμως να μπορώ να πάρω κάποια αγωγή γιατί θα επιδεινωθεί η κολίτιδα.Το συμπέρασμά μου είναι πως όλα ειναι θέμα ψυχολογίας.Όσο εισαι καλαψυχολογικά,δεν πρέπει να φοβάσαι τίποτα.
Τέλος ,θα ήθελα αναφέρω την άγνοια πολλών ιατρών ,καθώς και την μυστικοπάθεια κάποιων άλλων από τους οποίους οι μεν δε γνρίζουν και οι δε αποκρύπτουν από τους ασθενείς που πάσχουν από αυτοάνοσα νοσήματα πως έχουν δικαίωμα να βγουν Ατομα Με Ειδικές Ανάγκες και να ευκολύνουν αρκετά την πολύπαθη ζωή τους.Εγώ προσωπικά,έχω περάσει από τουλάχιστον 15 ρευματολόγους και κανένας δεν μου το ανέφερε.Και δεν αναφέρομαι σε τίποτα γιατρουδάκια,σε μεγάλους και τρανούς αναφέρομαι.Εγώ πρόσφατα το έμαθα πως ενας ασθενής παίρνει πολύ άνετα το ποσοστό της αναπηρίας που πρεπει για να βγει ΑΜΕΑ.
Συγνώμη αν σας κούρασα,και ευχαριστώ για την προσοχή σας.


03 Νοέμ 2010, 17:56
Προφίλ

Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 21:46
Δημοσ.: 10
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Νικο ειναι σημαντικα αυτα που γραφεις.Σου ευχομαι να εισαι καλα και καλη συνεχεια στις σπουδες σου.
εχω διαβασει και εγω πως με 3 υποτροπες οι οποιες εχουν διαπιστωθει απο κρατικο νοσοκομειο(δεν θυμαμαι αν χρειαζεται νοσηλεια), μπορεις να παρεις προωρη συνταξη ως ατομο με ειδικες αναγκες.
Φυσικα και υπαρχει αγνοια,αλλα και επιπολαιοτητα απο γιατρους με αποτελεσμα να μην ενημερωνεται οποιος αντιμετωπιζει αντιστοιχο προβλημα.


03 Νοέμ 2010, 19:10
Προφίλ

Εγγραφη: 03 Νοέμ 2010, 17:31
Δημοσ.: 2
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Οποιοσδήποτε πάσχει από αυτοάνοσο νόσημα,μπορεί να χαρακτηρισθει ΑΜΕΑ.Αυτά για τις συντάξεις τώρα τα ψάχνω και είναι πολύ δύσκολο να βγάλεις άκρη γιατί τα τσακάλια του δημοσίου δεν έχουν ιδέα και σε μπερδεύουν περισσότερο.Ο εκνευρισμός μου σε αυτό το θέμα,είναι ακόμα μεγαλύτερος γιατί ακόμα θυμάμαι τον γιατρό που με παρακολουθεί σε δημόσιο νοσοκομείο να λέει στον πατέρα μου:Εσύ δεν έχεις λεφτά να του παρέχεις την ποιότητα ζωής που χρειάζεται ένας ασθενής με λύκο.Αυτά τα έλεγε την στιγμή που ήξερε πως δικαιούμαι επίδομα από την πρόνοια εφόσον πάρω το 67% της αναπηρίας.Πέρασαν 4-5 χρόνια μέχρυ να βρεθεί στον δρόμο μου η ΠΕΣΠΑ(Πανελλήνια ένωση σπάνιων παθήσεων)και να μου ανοίξει τα μάτια για αυτό το θέμα.Όταν μάλιστα ζήτησα από τον γιατρό χαρτί από τι πάσχω,αμέσως κατάλαβε για τι σκοπό το θέλω.Αυτό λοιπόν είναι το σύστημα υγείας μας και αυτό είναι το λειτούργημά τους....


03 Νοέμ 2010, 19:34
Προφίλ

Εγγραφη: 16 Σεπ 2010, 21:46
Δημοσ.: 10
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Ειναι λυπηρο να ακουγονται αυτα απο εναν γιατρο, που ζει και γνωριζει απο κοντα τον αγωνα που κανουν οσοι πασχουν απο καποιο νοσημα.
Γνωστος γιατρος, εκανε πειραμα σε γνωστο μου ατομο που πασχει απο λυκο, καθως τα φαρμακα που επαιρνε ηταν ακριβα και προτεινε να τα σταματησει με αποτελεσμα να παθει μια βαρβαρη εξαρση.
Δεν σεβαστηκε οτι απο εφηβη κοπελα πασχει απο σοβαρη μορφη λυκου και ειναι σημερα 35 χρονων.δεν σεβαστηκε τον μεγαλο αγωνα που εχει δωσει, τις βιοψιες νεφρων,τις τεραστιες ποσοτητες κορτιζονης που την εχουν παραμορφωσει, δεν σεβαστηκε πως τον εβλεπε σαν θεο της και κρεμοταν απο τα χειλη του.Οσο για το αν εχει δικαιωμα να βγει σε συνταξη με αναπηρια 67% φυσικα και δεν την εχει ενημερωσει κανεις.


04 Νοέμ 2010, 00:57
Προφίλ

Εγγραφη: 10 Οκτ 2010, 14:51
Δημοσ.: 4
Δημοσίευση Re: Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
Αυτό το θέμα με την πρόωρη σύνταξη, ισχύει όντως. Και μάλιστα ο σχετικός νόμος ψηφίστηκε επί Α. Παπανδρέου, όπου έπασχε και ο ίδιος. Αλλά σε κάθε περίπτωση, διαφέρει και το ποσοστό αναπηρίας που παίρνει ο ασθενής. Δεν νομίζω πως με ένα ποσοστό 67%, βγαίνει ένα ικανοποιητικό ποσό. Αυτό το ποσοστό είναι ως βάση για το συγκεκριμένο νόσημα και είναι ένα ας το πούμε μέτριο ποσοστό και ανάλογα σε ποια ζωτικά όργανα έχει προκαλέσει βλάβη, ανεβαίνει και ο αριθμός.
Εγώ λίγο που το είχα κοιτάξει στο παρελθόν αν με σύμφερε να βγω στην σύνταξη, είδα πως είναι καλό να έχεις συμπληρώσει γύρω στα 17 χρόνια, όπου και με ένα ποσοστό αναπηρίας του 67%, παίρνεις πλήρη σύνταξη. Δηλ. σαν να έχεις δουλέψει 35 χρόνια. Αυτά όσον αφορά τον δημόσιο τομέα, δεν ξέρω αν ισχύουν και στον ιδιωτικό.
Ετσι που λέτε συνοδοιπόροι........
Καλό βράδυ σε όλους και όπως και να'χει δεν κολώνουμε ποτέ.
Άλλωστε ο Θεός τις μεγάλες δοκιμασίες, τις δίνει σε αυτούς που τις αντέχουν.


04 Νοέμ 2010, 22:19
Προφίλ
Τελευταίες δημοσιεύσεις:  Ταξινόμηση κατά  

Απάντηση στο θέμα   [ 142 δημοσιεύσεις ]  Μετάβαση στην σελίδα Προηγούμενη  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 15  Επόμενο

Μελη σε συνδεση

Μέλη σε αυτή την Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 4 επισκέπτες


Δεν μπορείτε να δημοσιεύετε νέα θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να απαντάτε σε θέματα σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επεξεργάζεστε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να διαγράφετε τις δημοσιεύσεις σας σε αυτή τη Δ. Συζήτηση
Δεν μπορείτε να επισυνάπτετε αρχεία σε αυτή τη Δ. Συζήτηση

Αναζήτηση για:
Μετάβαση σε:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group.