Πρόσφατα διαγνώστηκε ότι πάσχω απο ήπιο ερυθηματώδη λύκο.Κάνω θεραπεία με πρεζολόν και πλακενιλ αλλά μετά απο μια μικρή περίοδο ύφεσης, περίπου ενός μήνα, υποτροπίασα και αύξησα την δόση της κορτιζόνης. Θα ήθελα αν κάποιος υπάρχει με το ίδιο πρόβλημα να γράψει την εμπειρία του.

Γεια σου φίλη. Εγώ διεγνώστικα ότι πάσχω από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο πριν 5 χρόνια όταν στα 30 μου κι ενώ ήμουν, φαινομενικά υγειέστατη, μπήκα στο Νοσοκομείο γιατί ξαφνικά ζαλίστικα και έπεσα κάτω και είπαν στα επείγοντα οτι έπαθα εγκεφαλικό. Αλλά ευτυχώς οι γιατροί το έψαξαν πολύ για πιο λόγο μία γυναίκα στην ηλικία μου να πάθει εγκεφαλικό. Έτσι λοιπόν διεγνώσθηκε ο κύριος Λύκος. Ο οποίος, όπως πιθανόν θα σε έχει ενημερώσει ο γιατρός σου, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή αλλά έχει και κάποια κοινά συμπτώματα. Εμένα έχει "χτυπήσει" Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Τα κοινά είναι η κόπωση που μπορεί να νιώθεις, όταν είσαι σε έξαρση, οι πόνοι στις αρθρώσεις και φυσικά η πολλή κακή διάθεση και ψυχολογική κατάσταση.
Ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο οι άλλοι να σε καταλάβουν πως νιώθεις. Ευτυχώς έχω καλούς φίλους που με νιάζονται πολύ αλλά και πάλι όταν είμαι σε αυτή την φάση προτιμώ να κλείνομαι σπίτι και να μην μιλάω σε κανέναν. Δεν νιώθω καλά να βλέπω λύπηση ή στεναχώρια στα πρόσωπά τους για μένα σαν να έχω κάτι που υστερώ από τους άλλους. Γιατί δεν είναι έτσι. Να ξέρεις ότι υπάρχουν οι περιόδοι κρίσης αλλά μετά είσαι πάλι καλά. Επίσης σε πολλούς μπορεί να κάνει και χρόνια να εμφανιστεί η επόμενη έξαρση ή ακομα και να μην ξαναεμφανιστεί. Ένα άλλο σημαντικό που πρέπει να γνωρίζεις είναι ότι ο Λύκος για να πούμε με βεβαιώτητα ότι νοσεί κάποιος, πρέπει να περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα με επαναλαμβανόμενες εξετάσεις. Ίσως και 10 χρόνια.
Να προσέχεις με το prezolon, αν και είναι ελαφριά κορτιζόνη, το αλάτι και την διατροφή σου γενικότερα. Εγώ πήρα περίπου 20 κιλά σε πάρα πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Βέβαια έπαιρνα πάρα πολύ μεγάλη δόση κορτιζόνη Μεντρόλ και δεν πρόσεχα κιόλας από την στεναχώρια μου δεν με ένιαζε τίποτα πια.
Από τότε έχει αλλάξει η ζωή μου αρκετά. Και μέσα και έξω έχω αλλάξει. Εντάξει πήρα κάποια κιλά όπως σου είπα. Βέβαια πριν ήμουν πολύ αδύνατη κι έτσι δεν είμαι και χάλια τώρα. Όπως λένε είμαι εμφανίσημη ( μικρότερη έκανα μόντελινγκ) αλλά παρόλαυτά η πίκρα μου είναι οτι οι άντρες φοβούνται αυτές τις καταστάσεις. Μόλις με γνωρίσουν ενθουσιάζονται και μετά από λίγο καιρό που μπορεί να ανοιχτώ και μιλήσω για το θέμα του Λύκου αλλάζουν. Το τελευταίο είναι πριν 1 μήνα που χρειάστηκε ναμπω νοσοκομείο για λίγες μέρες και η σχέση που είχα παρόλο που γνώριζε και το παιζε άνετος όταν είδε τα δύσκολα έφυγε. Και πάλι μόνη λοιπόν. Γιαυτό σου προτίνω, αν είσαι ελεύθερη, καλό είναι να είσαι σίγουρη γι αυτόν που θα είναι δίπλα σου, πριν του πεις το οτιδήποτε.
Άρχισα να γράφω και ξεχάστηκα. Εσένα , όπως είπες, είναι ελαφρύ. Διάβασες και μία πιο βαριά περίπτωση. Πίστεψε όμως όταν είμαι σε έξαρση με πιάνει κατάθλιψη, αλλά τον υπόλοιπο καιρό, που είναι ο περισσότερος, είμαι άλλος άνθρωπος και δεν διαφέρω σε τίποτα από τους άλλους. Μην σου πω οτι είμαι πιο ενεργητική και δυναμική από πολλούς.
Να κάνεις γυμναστική, να τρέφεσαι σωστά και να προσπαθείς να είσαι με ανθρώπους που σε χαλαρώνουν και σε κάνουν να χαμογελάς.
Καληνύχτα.